Le cure palliative per i malati di demenza

Spesso si parla di cure palliative per i malati terminali, ma raramente ci si riferisce ai malati di demenza.

Frequentemente, con “fase terminale” si allude al cancro, poiché tale fase riguarda il fine vita e viene determinata attraverso un criterio temporale. Per un paziente affetto da patologie degenerative non oncologiche, è invece difficile quantificare il tempo che lo separa dalla morte. Tuttavia, l’assenza di una terapia risolutiva, ovvero la caratteristica di inguaribilità accomuna entrambe le categorie di patologie.

Infatti, anche la demenza, essendo una patologia neurodegenerativa, è caratterizzata da un’evoluzione inesorabile, che comporta un progressivo peggioramento dei sintomi, il sopraggiungere di una significativa disabilità e la conseguente morte. Pertanto, nel caso della demenza, è noto sin da subito che si giungerà alla fase terminale. Se vogliamo, l’intero decorso patologico può essere considerato una lunga “fase terminale”, in quanto porterà alla morte.

Dunque, che si tratti di cancro o di malattie degenerative non oncologiche, risultano di grande aiuto le cure palliative. Ma di cosa si tratta?

Cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative sono così definite dalla Legge n.38/1 Art. 2 – Definizioni:” l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

Rappresentano perciò un approccio di cura, farmacologico e non, volto ad alleviare il dolore e la sofferenza, migliorando la qualità della vita residua di un paziente e dei suoi familiari. Il fatto che una malattia sia inguaribile non significa che non si possa più intervenire con delle cure. Sebbene le cure palliative non abbiano l’obiettivo di combattere la patologia, sono fondamentali per garantire una vita dignitosa e serena anche nella sua parte finale. Infatti sono finalizzate ad assistere, accompagnare e sostenere il paziente e la famiglia.

Le cure palliative possono essere somministrate:

• presso il domicilio del paziente; in questo caso una squadra di professionisti esperti delle Unità di Cure Palliative, in collaborazione con il medico di medicina generale, eroga prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, sociali e psicologiche, insieme ad assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici; il malato e la sua famiglia vengono quindi presi in carico direttamente a casa;
• in hospice; qui il paziente viene ricoverato e accolto qualora le cure palliative non possano essere erogate e domicilio; il paziente soggiorna in una camera singola con bagno privato, dotata anche di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore durante la notte; i professionisti presenti nell’hospice sono: medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale, assistente occupazionale e personale volontario.

Demenza: cure palliative per ogni stadio

Come precedentemente accennato, le cure palliative sono utili anche per le malattie degenerative non oncologiche, come la demenza. Il decorso di questa patologia comporta il raggiungimento di un elevato grado di disabilità fisica e cognitiva, che rende difficile non soltanto la vita del malato, ma anche quella del caregiver.

Mentre per il cancro generalmente si erogano le cure palliative nella fase del fine vita, per la demenza è possibile intervenire sin dalla diagnosi, data la prognosi infausta. Tenendo conto dei diversi stadi della malattia, vi sono differenti tipologie di intervento che hanno sempre l’obiettivo di offrire una buona qualità della vita al malato ei familiari.

In una prima fase, in cui i sintomi sono lievi, l’accompagnamento ha l’obiettivo di mantenere l’autonomia del malato il più a lungo possibile. La comunicazione e l’interazione sono elementi fondamentali in tutti gli stadi patologici. Oltre ai farmaci, terapie di sostegno come musicoterapia, riabilitazione cognitiva e pet therapy aiuteranno il paziente sia nella fase inziale che in quella moderata. Nella fase avanzata e finale, invece, le cure palliative si focalizzano maggiormente sui problemi di alimentazione e sull’attenuazione del dolore dovuto, tra le altre cose, anche alle piaghe da decubito.