La comunicazione in ambito medico può essere complicata. Il modo in cui vengono descritte e rappresentate alcune malattie può influenzare i pensieri e le azioni della società. Può avere anche un impatto significativo sulle decisioni relative alle priorità della ricerca, allo sviluppo dei servizi e alle politiche.
Per questo motivo l’Alzheimer Europe, collaborando con il Gruppo di lavoro europeo delle persone con demenze, ha stilato 14 linee guida – racchiuse in un manuale – per rappresentare in modo etico e inclusivo questa malattia e chi ne soffre. Queste “regole” sono rivolte ai media, ai ricercatori, ai giornalisti, ai politici e a chiunque tratti l’argomento.
LE 14 LINEE GUIDA DEL MANUALE
Con l’obiettivo di incoraggiare una maggiore riflessione e aumentare la consapevolezza intorno a questi argomenti, le 14 linee guida del manuale stilate sono le seguenti:
- Utilizzare termini che non siano offensivi o stigmatizzanti. Per esempio, usare il termine “demente” per descrivere una persona affetta da una malattia neurodegenerativa, può avere connotazioni negative.
- Prestare attenzione ai concetti e a come questi possono essere interpretati dal pubblico. Utilizzare titoli acchiappa-attenzione non sempre risulta la strada più efficace. Occorre aggiungere informazioni o spiegazioni per evitare fraintendimenti.
- Tenere in considerazione il pubblico a cui ci si rivolge, evitando, a esempio, terminologie troppo tecniche o scientifiche.
- Riflettere sui modi di rappresentare la dignità, le personalità e l’individualità delle persone descritte. La demenza, infatti, non rappresenta la totale identità di una persona.
- Impegnarsi per un ritratto della demenza equilibrato e ricco di sfumature. In questo caso è essenziale evitare generalizzazioni dal momento che ogni persona vive la propria malattia in maniera differente. Per esempio, non tutti soffrono di depressione o diventano aggressivi.
- Evitare di ritrarre la demenza in modo allarmista, spaventosa o basata su stereotipi. Utilizzare riferimenti a “bombe a orologeria” o all’impegno economico che questa malattia comporta, rischia di restituire un’immagine eccessivamente negativa della demenza e far perdere di vista il singolo individuo.
- Mettere in discussione le convinzioni sulla demenza. Bisogna sempre informarsi, soprattutto se si tratta un argomento di cui si conosce poco.
- Evitare di raffigurare le persone con la demenza come diverse. Contrapporre “noi” con “loro” in un documento o in un articolo non è né etico né inclusivo.
- Evitare di ridurre le persone a numeri, oggetti o casi medici. I numeri sono sicuramente un ottimo modo per aiutare a comprendere meglio un concetto e stimolare un aumento di ricerca. È, però, importate ricordarsi che ognuno di noi è una persona reale con desideri, speranze, timori e necessità.
- Cercare di ritrarre persone con demenza provenienti da diversi percorsi di vita. Questa malattia non è localizzata solo in persone bianche, molto anziane e benestanti. Chiunque può soffrire di demenza.
- Cercare un riscontro riguardo agli argomenti trattati. Può essere utile rivolgersi ad associazioni, cooperative o ai diretti interessati per verificare la validità delle informazioni.
- Approfondire fatti e numeri, mettendoli sempre in prospettiva. Non tutti sono in grado di comprendere a pieno le statistiche, rischiando così di trarre false conclusioni. Quando si parla, a esempio, dei fattori di rischio, è sempre meglio fornire informazioni assolute e non relative.
- Avere il coraggio di dichiarare se documenti o dati prodotti da altri non sono corretti.
- Fornire i dettagli di un’Associazione Alzheimer o di un’altra organizzazione dove le persone possono trovare supporto.
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